DOSSIER : Lu pour vous

Deux petits pas dans le sable mouillé, Anne-Dauphine JULLIAND, éditions Les Arènes, 2011, 228 pages -17€

Compte rendu par Marthe Leclef

Thaïs est une petite fille comme les autres , gaie, active et coquine. Elle est née le 29 février, son père dit d’elle en souriant « elle vieillira moins vite n’ayant qu’un anniversaire tous les quatre ans ».

Une seconde particularité se manifeste au cours des vacances d’été en Bretagne : sa démarche hésitante et un léger tremblement des mains.

Sans trop d’inquiétude ses parents décident de consulter un orthopédiste, celui-ci  ne décèle rien de particulier et leur conseille malgré tout de prendre contact avec un neurologue. Après de nombreux examens ils reçoivent un appel  téléphonique de l’hôpital des enfants : "nous savons de quoi souffre votre petite fille. Venez demain à quinze heures pour que l’on vous explique. Venez avec votre mari bien sûr".

Leur vie bascule dans l’angoisse, ils sont terrifiés par les paroles du médecin. Thaïs est atteinte d’une maladie du métabolisme dû  à une conjonction de mauvais gènes de ses parents, son espérance de vie est limitée à deux ou trois ans.

Comment ne pas sombrer dans l’instant même ?

Néanmoins ils unissent leurs souffrances et décident ensemble de tout mettre en œuvre pour ajouter de la vie aux jours  lorsqu’on ne peut plus d’ajouter de jours à la vie.

Jusqu’ici ils étaient comblés. Après deux enfants, Gaspard âgé de 5 ans, Thaïs 2 ans, ils attendent un troisième bébé dans quelques mois. Professionnellement tout va au mieux et leur amour est sans faille.

Toutefois, même s’ils en sont étonnés, la vie reprend un cours normal jusqu’au moment où la maladie évolue. Thaïs souffre beaucoup et a besoin d’attentions constantes ; l’aide des parents et amis les soulage quelque peu.

Anne-Dauphine raconte  avec simplicité sa propre histoire et puise auprès des siens la force qui lui est nécessaire.

Quelle que soit sa fatigue, elle reste aimante et attentive à la peine de ceux qui l’entourent.

Ce livre émouvant est un témoignage d’amour et de foi dans la vie.

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